Geachte heer Van Dijk en leden van de commissie VWS,
Als initiatiefneemsters van Platform Verontruste Ouders vragen wij uw
aandacht voor ouders van kinderen met autisme (al of niet in combinatie met ADHD
en andere comorbiditeit w.o. verstandelijke handicap). Wij zijn van mening dat
ook deze groep ouders behoort tot een vergeten groep; er is o.i. onvoldoende
aandacht voor deze, voor de buitenwereld vaak onzichtbare, problematiek.
Wij maken ons ernstige zorgen over de toekomst van onze kinderen en wij
zouden hierover graag met u in gesprek gaan.
Uit een blog van een van de dames die gisteren bij het gesprek aanwezig
waren vernamen wij dat u toegezegd heeft dat een groep chronisch zieke kinderen
met ziekenhuisverplaatste zorg in de AWBZ kan blijven waardoor zij hun PGB
kunnen behouden. Dat is mooi nieuws!
Zoals deze kinderen niet zonder hun verzorging kunnen en hun ouders zorg
uit het ziekenhuis overnemen kunnen kinderen met autisme niet zonder hun een op
een begeleiding wanneer zij overprikkeld raken, het overzicht kwijt zijn,
woede-aanvallen en gedragsproblemen hebben. Deze ouders hebben ervoor gekozen
hun kind thuis op te voeden in plaats van in de instelling.
Zoals het er nu uitziet verliest een groot deel van hen hun PGB en door de
verzwaring van zzp ook hun kans op begeleid wonen.
Voor onze kinderen is het echter niet mogelijk zelfstandig te wonen met wat
begeleiding aan huis. Ik heb daarvan schrijnende gevolgen gezien en gehoord. Ze
versmeren, vervuilen, verzorgen zichzelf niet goed bijv. bij ziekte, ze raken
ondervoed of uitgedroogd of in een isolement achter hun computer. Dit alles
omdat ze meer begeleiding nodig hebben, meer structuur en meer overzicht.
Aan mijn oudste zie ik de effecten van goede adequate begeleiding in een
kleinschalig begeleid wonen project. Hij wordt meer en meer zelfredzaam.
Natuurlijk blijven we hem van huis uit ook goed ondersteunen en vooral
aansturen. Deze zorg heeft ook mijn jongste nodig als het moment daar is dat hij
zijn vleugels wil uitslaan. Waarschijnlijk krijgt hij een te lage zzp indicatie.
Vanuit het PGB zal de extra begeleiding die hij nodig heeft wegvallen. Nu
al is de zorg en begeleiding door mantelzorg te zwaar en raken ouders in een
burn-out. Vraagt u maar eens na bij een willekeurige mantelzorginstelling hoe
zwaar belast ouders van kinderen met autisme zijn.
Wat is hun voorland? Dat zij bij hun ouders moeten blijven wonen hun
levenlang tot dat die te oud en te ziek zijn?
Begeleiding is nodig op alle levensgebieden om volwaardig te kunnen
participeren in de maatschappij. Er zijn zorgen over school en begeleiding
daarbij, maar ook over lid zijn van een club.
Ook deze groep zou o.i. in de AWBZ moeten blijven. Het kan o.i. niet
bestaan dat u straks de ene groep wel en de andere groep niet gaat helpen? Dat
lijkt ons wreed en discriminerend.
Onze kinderen zijn even afhankelijk van ons en hun begeleiding om een zo
zelfstandig mogelijk leven op te bouwen. De kans bestaat dat ze bij ons thuis
moeten blijven. De kansen op de arbeidsmarkt verslechteren nu het vangnet van de
sociale werkplaats vervalt. Wij zouden niet willen dat ze letterlijk achter de
geraniums blijven zitten. Om deze kinderen later een kwalitatief goed leven te
bieden zijn er geschikte plaatsen en dagbesteding nodig. Zorgen voor een kind
met autisme doe je je levenlang. En dat doen we graag, met liefde. Maar zonder
PGB nemen hun ontwikkelingskansen aanzienlijk af.
Met vriendelijke groet,
Angelique Bergsma
Anne-Miek Wijnbergen
Platform Verontruste Ouders
Geen opmerkingen:
Een reactie posten