Beste mensen van Mezzo,
Zelf ben ik mantelzorger van twee kinderen met een licht verstandelijke
beperking en autisme en samen met Angelique Bergsma hebben we het Platform
Verontruste Ouders.
Wij hebben heel veel contact met andere mantelzorgers en ondersteunen
elkaar met name via social media.
Zelf hebben we ook te maken gekregen met het verschijnsel burn out. Soms
wordt het te zwaar om jezelf altijd op de tweede plaats te zetten en in het
belang van de kinderen te denken.
Ik mantelzorg daarbij ook voor mijn moeder met dementie en mijn broer met
zware geestelijke handicap en klassiek autisme.
Heel regelmatig valt in onze omgeving iemand uit. Je krijgt allemaal
rekeningen gepresenteerd voor het intensief zorgen, het zoeken naar oplossingen
en als die rekeningen zich blijven opstapelen sta je plotseling in het rood.
Lichaam en geest willen niet meer en het zijn vooral de moeders die met tegenzin
op de stoel bij de dokter belanden.
Nou moet ik zeggen dat de optelling van vage klachten door de meeste
huisartsen goed herkend worden. En ze zijn het hartgrondig met je eens dat er NU
iets moet gebeuren.
Maar dat is lastig. De oplossing ligt bij jezelf, jij bent diegene die iets
kan veranderen. Maar de zorg gaat gewoon door. En eigenlijk kan je het weer
alleen uitknobbelen.
Je ziekt eens een weekje uit en als je geluk hebt kun je je herinneren wat
je ooit ook alweer leuk vond voor de zorg voor jezelf momenten. Een fototoestel
ligt te verstoffen of de boekenkast herinnert je eraan dat je ooit een fervent
lezer was.
Ik weet van cursussen de zorg de baas maar die cursus stroomt ook op
bepaalde momenten in.
Hoe kunnen die mensen, veelal moeders, nu geholpen worden? Is daar een
zelfhulpboek voor. Is er iemand die ze daarbij kan begeleiden. Welke hulp is
mogelijk?
Vanuit eigen kracht ken ik de mogelijkheid het netwerk bijeen te krijgen en
daar oplossingen te vinden. Maar dat heeft ook grenzen. Bovendien zit je bij
autisme ook nog met de noodzaak van vaste bekende mensen die de kinderen al
kennen voordat een noodsituatie ontstaat. Je kunt de zorg niet simpel
overdragen.
Wat ik te vaak om me heen zie is dat de mensen naar huis gestuurd worden
met de boodschap u moet het rustiger aan doen en u moet meer om u zelf geven.
Maar dan?
Welke tips en adviezen kunt u deze mensen geven?
Soms is het nodig dat er letterlijk even afstand genomen wordt en vanuit
een rust situatie een plan bedacht wordt voor de toekomst om te voorkomen dat
het weer zo ver komt.
Maar de grote vraag is dan wie er voor de kinderen zorgt. Mensen zien op
dat moment vaak geen oplossing.
Soms zijn mensen heel erg geholpen met een vaste oppas/begeleider waardoor
er meer ruimte voor jezelf en activiteiten ontstaat.
Maar waar vind je die en daarbij worden de mogelijkheden vanuit een PGB
sterk beperkt.
Soms is het ook een probleem waar mensen op dat moment geen energie meer
voor hebben zoals een school die geen adequate hulp en begeleiding kan bieden
waardoor een andere school gezocht moet worden, of een herindicatie die
afgekeurd is. Dan is praktische hulp heel fijn.
Te vaak wordt er voor de mantelzorger gedacht en ingevuld en niet aan de
mantelzorger gevraagd waar hij/zij behoefte aan heeft.
Waarmee oplossingen worden bedacht die voor die persoon niet echt helpen of
die niet werkbaar zijn.
In de zorg wordt het allemaal bedacht voor de mantelzorger u mag dit u mag
dat maar dat niet. Terwijl elke situatie weer anders is. Laatst zagen we Van
Rhijn weer in beeld.
Mooi en aardig maar vraag het de mensen zelf waar zij behoefte aan hebben.
Praat niet over maar met de mensen.
Ik zie uit naar jullie reactie
Graag gaan wij over deze punten in gesprek
Miek Wijnbergen
ook namens Angelique Bergsma
Platform Verontruste Ouders
m.wijnbergen1@chello.nl
Al lezend, krijg ik het spaans benauwd. Ik ben gezegend met een leefsituatie waarin ik (nog) niet te maken heb met mantelzorg. Ik ben wel 2 x opgebrand geweest door andere situaties. Inmiddels heb ik al vallend en opstaan ontdekt wat mij helpt niet weer op te branden.
BeantwoordenVerwijderenIn jullie brief lees ik behoefte aan vervanging rondom zorg, tijd voor jezelf en meer communicatie mét de mantelzorgers ipv over de mantelzorgers.
Ik lees de vraag over tips en adviezen om meer aandacht aan jezelf te geven. Helaas lukt het met tips en adviezen alleen vaak niet. Zie ze nog maar eens toe te passen. Daarvoor is het nodig om je oude patronen, gewoontes en overlevingsstrategieën los te laten. En dat kost oefening. Maar het kan zo veel opleveren!
Ik help mensen hun broodnodige energie in de hectiek van de dag weer te vinden. Zodat die hectiek (die vaak niet op te lossen is)minder zwaar drukt en minder negatief effect heeft. Voor mij is het belangrijk te 'doen wat werkt' met mensen zodat er snel verlichting komt en de dagelijkse gang van zaken hanteerbaarder wordt. Ik help mensen praktisch meer aandacht aan zichzelf te geven zodat het niet bij tips en adviezen blijft.
Als ik mee kan denken, informatie ergens kan geven o.i.d. dan doe ik dat graag.
Vriendelijke groet, Marieke Sprenger
SprengerWorks, eerste hulp bij veranderen
www.sprengerworks.nl