Geachte dames en heren,
Allereerst excuses, ik heb niet van iedereen de directe email-adressen en
van sommigen alleen twitteradressen, maar ik neem aan dat het via via wel
terecht komt.
Ik zal deze brief ook op het Platform Verontruste Ouders plaatsen zodat
onze leden op de hoogte gehouden worden en ik de mail ook via twitter kan
verzenden.
Gefeliciteerd met de werkgroep Door Autisme Bekeken, helaas een
noodzakelijk initiatief!
Ouders hebben de belofte gekregen mee te mogen denken en uitgebreid
geinformeerd te worden.
Wij zijn dan ook compleet verrast en maken ons ook zorgen, waarover later
meer.
Mijn naam is Anne-Miek Wijnbergen. Autisme is met mijn leven verweven. In
chronologische volgorrde: Mijn broer heeft autisme en is mentaal zwaar
geretardeerd. Hij kan opmerkelijke dingen zoals takjes gooien die ballanceren en
hoewel hij niet kan tellen weten wanneer een van 323 dennenappels mist maar hij
heeft vroeger ook meer dan 200 afwasborstels in de klimop gegooid. Ik ben erg
gek op mijn broer maar hij toont dat andersom natuurlijk niet. Ik heb de zorg
altijd van dichtbij meegemaakt, ben nu zijn mentor en nog steeds van dichtbij
betrokken. Momenteel gaat het helaas niet goed door personeelstekort en ook
omdat een deel van het personeel niet goed op hem anticipeert. Hij woont in een
appartement op een dichtbij Meppel Hendrik van Boeijen. Ik heb twee zonen die op
respectievelijk 5 en 7 jaar zijn gediagnosticeerd. De oudste heeft twee keer
dezelfde diagnose gekregen, een keer in het AMC en 1 keer op het Paedologisch
Instituut. Ze zijn beiden gediagnosticeerd met autisme, adhd en een licht
verstandelijke handicap. De toenmalige arts van mijn broer wist mij in 1992 te
vertellen dat autisme niet erfelijk was. Ik ben achteraf blij dat ik daar in
geloofd heb want ik had mijn jongens voor geen goud willen missen! Dat een
diagnose een jaar na dato overgedaan moet worden omdat dat nu eenmaal de
procedure is is zoiets dat onmiddelijk aangepakt moet worden. Destijds werkten
ze nog niet samen (nu Bascule) maar het heeft veel impact op ons gezin gehad.
Hadden wij net een beetje verwerkt, nu werd alles weer opnieuw overhoop gehaald,
zelfde gesprekken, vragen etc. Mijn oudste is in dagbehandeling geweest en
school, en later twee keer deeltijdbehandeling (jongste alleen deeltijd), de
Kombinatie. We hebben er ook oudercursus gehad en training aan huis. Nu
ambulante begeleiding nog. De ADHD van jongste is onlangs overigens geschrapt
omdat hij en wij ons niet in de kenmerken meer konden vinden.
Ik heb altijd veel interesse gehad in autisme en veel over gelezen etc. dus
toen ik veel van de kinderen eigenlijk wel heel goed begreep i.t.t. mijn man
hoezeer hij ook zijn best deed, en later ook i.t.t. tot andere ouders die vragen
hadden die ik dan beantwoorde....en omdat ik me ook altijd anders had gevoeld en
wel een buitenbeentje was heb ik de NVA-infolijn gebeld en het adres gekregen
van een autismedeskundige van het autismeteam (werkt nu bij Leo Kanner, team is
opgeheven). Ik had een duidelijke vraag. Weet ik zoveel omdat ik zoveel gelezen
heb over autisme en ken van mijn broer of heb ik zelf een diagnose. Ik verwachte
pdd-nos maar het is een diagnose autistische stoornis geworden.
Sinds ik hoorde van de IQ grens en onze minister president hoorde over dat
iedereen mee moet doen in de maatschappij (maar men wel wilde bezuinigen op
begeleiding) was ik zeer verontwaardigd en heb met een paar mensen het Platform
Verontruste Ouders opgericht. Ik vond dat ouders breed en goed geinformeerd
moesten worden op een plek en dat we onze krachten moesten bundelen.
Er volgde een stapeling van maatregelen waarbij wij opgeroepen hebben tot
actie bij CG-Raad, Per Saldo NVA Balans Platform VG Bosk etc. Wij hebben
geparticipeerd om daadwerkelijk actie te voeren en hebben dat gedaan, talloze
brieven naar de politiek gestuurd etc. Momenteel doe ik het platform met een
mede-ouder Angelique Bergsma. Ik heb o.a. langs deze weg ontzettend veel contact
met ouders, maar ook via twitter, facebook. Ik weet goed waar ouders tegenaan
lopen maar we besteden ook aandacht aan mooie initiatieven, waar het wel goed
gaat.
Daarnaast ben ik coordinatrice van Eigen Kracht, www.eigen-kracht.nl Daar wijs ik ouders
ook vaak op om dit in te zetten. Maar Eigen Kracht is iets wat vanuit de mensen
zelf moeten willen, het is geen vervanging voor hulpverlening. Tegenwoordig
willen gemeenten mensen aan eigen kracht want dat is lekker goedkoop. Zo werkt
het niet. In mijn werk als eigen kracht coordinator heb ik af en toe een
conferentie waarbij een van de deelnemers autisme heeft.
Nu kom ik terug op de werkgroep. Wij zijn zeker van mening dat jullie veel
kennis en ervaring meebrengen. Sommigen van jullie hebben autisme of hebben een
kind met autisme of jullie werken professioneel met autisme. Maar wij zijn van
mening dat er wat mist. Wij missen de kennis en ervaring van een doorsnee ouder
die weet wat er onder de mensen leeft. Die te maken heeft met de praktijk van
alledag. Iemand die niet een hooggeplaatste functie heeft, die afhankelijk is
van een PGB wat lang niet voldoet. Iemand die een jaar lang heeft lopen leuren
om een geschikte woonplek te vinden of uberhaupt op een wachtlijst kan. En het
zou goed zijn als die ervaring vanuit (L)VG in combinatie met autisme zou komen.
Want juist daar moet zo ontzettend veel veranderen! Ik ken zowel de zorg voor
zwaar geestelijk gehandicapten als licht verstandelijk gehandicapten in
combinatie met autisme. Ik zou graag zitting nemen in een dergelijke werkgroep
want ik denk dat mijn ervaring van toegevoegde waarde kan zijn. Vanuit MEE is er
inbreng maar dat is geen ouder.
Het klinkt misschien niet erg bescheiden terwijl ik normaal best verlegen
ben maar voor mij voelt dit gewoon als noodzaak.
Met vriendelijke groet,
Anne-Miek Wijnbergen
Platform Verontruste Ouders
020-6957766
06-20287431
Geen opmerkingen:
Een reactie posten