Vandaag had ik mijn gesprek met een beleidsmedewerker VWS over mantelzorg. Angelique stuurt ook een verslag want zij had de eer om aan tafel 1 aan te schuiven, d.w.z. bij Marlies Veldhuijzen Van Zanten. Daar is ook e.e.a. uit voortgekomen maar dat schrijft Angelique jullie persoonlijk.
Eerst heb ik verteld voor wie ik mantelzorgde. Mijn broer met zware geestelijk handicap gecombineerd met autisme die in een woonboerderij van Van Boeijen woont. Mijn moeder die dement is en die in een verpleeghuis in Meppel woont (de Schiphorst). En dan natuurlijk voor mijn twee kinderen met een licht verstandelijke handicap, Autisme en ADHD. En ook een poos voor onze zieke vriend met longkanker die helaas kortgeleden is overleden. Ik heb verteld hoe ik de zorg regelde, en wat daarbij komt kijken. En ook dat instellingen steeds vaker een beroep op mantelzorgers doen. Helpen in de verzorging, maar ook de dingen die blijven liggen. Muurtje verven, blaadjes aanharken. Meegaan met de wandelgroep, of naar het paardrijden en de fitness. En dat mijn moeder bijv. ook heel vaak maar wat zit te zitten terwijl ze van zingen houd, de t.v. nog goed volgt, en leest hoewel het onduidelijk is hoeveel ze daarvan daadwerkelijk opneemt.
Voor de kinderen werk ik minder om te kunnen mantelzorgen. Dat wordt deels vergoed uit het PGB. Maar wat als straks het PGB wegvalt omdat we niet aan die tien uurs grens begeleiding komen. Daarmee worden grote groepen uitgesloten. Of straks de lichtgeindiceerde zorg in intramurale instellingen niet meer wordt vergoed. Volgens de ambtenaar is het straks de bedoeling dat ze zelfstandig gaan wonen en dan begeleiding krijgen vanuit de instelling. Ik heb uitgelegd dat die stap voor onze kinderen te groot is. Ze moeten eerst getraind worden begeleid te kunnen gaan wonen in een trainingscentrum. En hoe zit het bijv. als je in een woongroep woont? Want daar heeft ook lang niet iedereen een indicatie 4 of hoger. Ga je straks niet een tendens krijgen waarin steeds zwaardere indicaties worden afgegeven? Die tendens zie je nu al.
Ik heb ook uitgelegd dat het nu zo fijn is dat we het zelf kunnen doen. Het zou wel meer mogelijk moeten zijn dat men ontlast kan worden, dat een vrijwilliger het over kan nemen. Maar wij kunnen als zovelen geen beroep doen op onze omgeving. Nu hebben we de eigen regie en is de vele extra begeleiding zo vanzelfsprekend dat het ze nauwelijk opvalt maar wij wel als gezin kunnen fungeren. Ook is mantelzorg niet altijd te combineren met werk. Zo heb ik een afspraak voor een jaarlijks overleg over mijn broer moeten afzeggen omdat op die dag al teveel mensen vrij hadden. Ik zou dan ook vrij moeten nemen.
Maak onderscheid tussen mantelvrijwilligers en mantelwerkers.
Mezzo maakt ook een verslag wat wij zullen plaatsen.
In de toekomst zijn er wellicht mogelijkheden om meer samen te werken met Mezzo. Al met al een vruchtbare dag. Fijn dat ik ons verhaal kon doen!
Miek
Geen opmerkingen:
Een reactie posten