Een moeder is vreselijk boos. En terecht! Deze moeder heeft van alles geleerd om haar kind thuis de zorg te kunnen geven die normaal gesproken in het ziekenhuis gedaan wordt of door verpleegkundigen thuis. Dit heeft ze prima geregeld door middel van het PGB. Ik hoef jullie hier niet uit te leggen wat zij de maatschappij hierdoor bespaart. Maar het belangrijkste is dat haar kind, dat toch al enorm vaak in het ziekenhuis moet liggen en zeer veel operaties heeft doorstaan en nog moet, thuis kan zijn in het gezin met de andere kinderen. Nu wordt het PGB al in 2013 geschrapt, dus voor de overgang naar de vergoedingsregeling persoonlijke zorg in 2014. De bedoeling is dat kinderen die vaak en langV in een ziekenhuis liggen naar een instelling moeten of dat de zorg door thuiszorg e.d. zal worden gedaan. Weg eigen regie. Afhankelijk worden van mensen die komen verzorgen, steeds anderen. Er zijn al zoveel zorgen.
Ik roep ouders van zorgintensieve kinderen in vergelijkbare situaties op om hun zorgen en persoonlijke verhaal kenbaar te maken aan politiek Den Haag. Op www.overheidslinks.nl staan emailadressen. Dit kan en mag toch niet gebeuren!
Voor de link naar het blog klik hier
http://marilou.weblog.nl/geen-categorie/op-zoek-naar-het-spuitje-donderdag-19-april-2012/
BeantwoordenVerwijderenOns vergelijkbare verhaal!
Leonieke Wiertz, moeder van Marilou van 15 met Rett
Leoniekewiertz@gmail.com