Afgelopen vrijdag heb ik een gesprek gehad met de wethouder die WMO in zijn portefeuille heeft en zijn medewerkster.
Het was een goed en open gesprek. Ik ben gevraagd in een of meerdere werkgroepen te gaan zitten.
Het is waarschijnlijk dat PGB over gaat naar gemeenten. De gemeente probeert de mensen in kaart te brengen. Om wie gaat het eigenlijk.
Ik had een brief geschreven n.a.v. mijn zorgen over de overgang van het PGB naar gemeenten.
Eerst heb ik verteld over onze situatie: twee jongens met autisme, adhd, en een licht verstandelijke handicap. Waar lopen wij tegenaan?
Ik heb duidelijk gemaakt waarom een PGB voor onze situatie zo'n goed middel is.
De medewerkster van de wethouder heeft ook een kind met een beperking maar heeft geen PGB, zij doen alles zelf. Bijv. door het opstellen van een strak tijdschema waardoor hun kind opgevangen wordt door een ouder. Het zoeken naar speciale zwemles.
Dat respecteer ik uiteraard. Iedereen vult zijn of haar leven in op een eigen manier.
Onze kinderen zouden uit huis geplaatst moeten worden door hun gedrag. Wij hebben destijds bewust gekozen deze begeleiding zelf te geven.
Het gaat bijv. om dagschema's opstellen, de dag doorpraten. Voorbereiden op situaties, maar ook daarna er een gesprek over hebben.
Onze kinderen kunnen niet voetballen bij een club als wij geen begeleiding zouden geven. Ze hebben vaak hulp nodig op sociaal gebied.
Regelmatig komt het voor dat onze kinderen overprikkeld raken, in paniek schieten als zij de wereld om hen heen niet goed begrijpen.
Wij moeten er voor hun zijn om de wereld een stukje overzichtelijker te maken. En als zijn wel overprikkeld raken moeten wij ze opvangen.
Ze moeten begeleid worden als ze een bui hebben. Ze hebben structuur nodig.
Ik kies er bewust voor parttime te werken zodat we een groot deel van de begeleiding te kunnen geven als ze dat nodig hebben.
Hele dagen werken is geen optie. Er zijn zoveel afspraken met hulpverlening en school, maar daarnaast moet er ook tijd voor de begeleiding zijn.
Als de oudste begeleid gaat wonen is er 9 1/2 begeleiding. Die begeleiding geven we nu thuis.
De gemeente wil graag dat ouders een of meer professionals gaan inhuren om te ondersteunen. Dat heeft een aantal nadelen. Vaak komen deze mensen als het ons niet uitkomt en het zorgt voor veel onrust. Bijv. net voor of net na het eten. Vaak is er wisseling van begeleiding. Of het zijn jonge mensen die ander werk krijgen bijv. of het zijn meerdere personen. Iedereen heeft een eigen manier van werken: onrust dus.
Maar ook is er er vaak begeleiding nodig op momenten die niet voorzien zijn. Dan is begeleiding op dat moment van belang. We kunnen moeilijk iemand oproepen als een van de kinderen, of soms beide, overprikkeld raken.
Wij hebben een eigen manier gevonden waarin wij ons leven zo prettig mogelijk kunnen leven. Ons netwerk is klein, en deze mensen hebben bovendien hun eigen sores. En erg belangrijk: wij hebben daarin eigen regie! Wij kunnen de begeleiding inplannen maar ook inspelen het moment dat het nodig is. Onze kinderen voelen zich daar uitstekend bij. Ze merken er als het ware weinig van, het is opgenomen in hun leven. Het is vanzelfsprekend en juist dat vinden we zo belangrijjk!
Ook hebben we gehad over het ontschotten. Er zijn zoveel regelingen en als ouder heb je vaak te maken met meerdere regelingen. Alles moet apart geindiceerd en gefinancierd worden. Dat moet eenvoudiger kunnen. Alle vragen, 1 plan.
De gemeente Diemen heeft in de tussentijd contact met bijv. Prisma die mensen met een beperking begeleiden bij sport. Er moet voorlichting komen voor verenigingen. Er wordt gewerkt aan mogelijkheden bijv. opvang in de buurt, woonmogelijkheden.
Binnenkort krijg ik een verslag en ondertussen ga ik nadenken over werkgroep(en).
Ook zal ik een gesprek met de fractie van Groen Links hebben en ik ben van plan meerdere fracties te benaderen.
Anne-Miek Wijnbergen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten