Hieronder mijn begeleidend schrijven bij het gesprek morgen over het PGB. Als jullie iets missen hoor ik het graag zodat ik daar nog aandacht voor kan vragen.
Beste mevrouw Veldhuijzen van Zanten
en ambtenaren VWS
Ik schrijf ook een brief n.a.v. mijn zorgen. Ik zal deze maandag mijn zorgen ook zo goed mogelijk onder woorden brengen. Echter ik heb zelf ook autisme en ik ben bang dat ik mij maandag in details verlies en dat ik het overzicht kwijtraak en daardoor dingen vergeet.
Ik ben moeder van twee zonen met autisme, adhd, en een licht verstandelijke beperking.
Ik was aan het twijfelen over deelname aan het gesprek. Ik waardeer het zeer dat u zich wilt verdiepen. De vorige keer bent u met het tien uurs plan gekomen n.a.v. gesprekken met budgethouders. De klacht van veel budgethouders was toen dat hun woorden verkeerd zijn geinterpreteerd. Aan de andere kant vind ik het zeer belangrijk dat onze situatie, en met mij vele anderen, onder uw aandacht komt. Wij maken ons namelijk zeer grote zorgen over de toekomst van onze kinderen!
Allereerst hebben wij niet alleen te maken met bezuinigingen op het PGB maar ook met bijv. bezuinigingen op passend onderwijs en WWNV (Wajong, jobcoach).
Onze kinderen hebben altijd een steuntje in de rug nodig. Iemand die de jongens overzicht geeft, die ze helpt de wereld om zich heen te begrijpen. Ze hebben strakke structuur nodig, iemdand die ze kan helpen bij impulsieve ondoordachte acties.
De wereld, de omgeving, is vaak onvoorspelbaar voor ze. Ze hebben geen inzicht in oorzaak en gevolg. Dat is beangstigend voor ze. Steeds gaan de dingen anders dan verwacht. Alles gaat in een laag tempo en ze kunnen niet twee verschillende dingen tegelijk doen. Iemand moet ze leiden. Er is constant een lijntje met ze nodig ookal is dat bij een ouder wordend kind (ze zijn nu 16 en 18) van een afstandje. Een tram die uitvalt, een leerkracht die ernstig ziek blijkt, de hond die overgeeft, lessen die vervallen, een humeurige trainer: allemaal dingen waardoor ze volledig in paniek raken en ze het spoor bijster zijn. Vanmiddag nog pompt zoon zijn fiets op. Dat gaat dan weer te ruw waardoor het ventiel eruit gaat. Voordat je hem dan weer in de realiteit hebt en hij weer, samen met jou, in staat is alternatieven te bedenken en weer rustig is...Andere mensen, zoals begeleiding op de behandelgroep, lukt dat vaak ook niet. Het is voor hen vaak onduidelijk waar de paniek vandaan komt. De jongste wordt dan heel stil en reageert niet meer op de buitenwereld. De oudste wordt heel boos en kan zichzelf en anderen in zo'n situatie in gevaar brengen. Ze kunnen vaak ook niet onder woorden brengen waar hun angst vandaan komt, begrijpen het niet. Lukt dat ze wel dan worden ze vaak niet serieus genomen (maak je je daar nu zo druk om?)
Wij huren onszelf in. Dat loopt het beste. Daarmee krijgen we rust in ons gezin. Ik heb ervoor gekozen minder te gaan werken zodat ik me zoveel mogelijk kan richten op de begeleiding. Hierdoor is het mogelijk hun agenda en weekschema goed bij te houden met ze en verandering daarin te begeleiden. Te helpen met huiswerk, voornamelijk ze aan de gang zetten en houden. Zorgen dat ze hun tijd daarvoor nemen en goed inplannen. En overhoren anders leren ze niet goed. Op een ROC valt het nog niet mee erachter te komen wat er geleerd moet worden. De kinderen worden zelfstandig geacht te zijn maar in dat opzicht hebben onze kinderen blijvend begeleiding nodig.
Veel energie gaat zitten in het plannen van hun dag. Ze overzien absoluut niet hoeveel tijd ze waarvoor nodig hebben. De vergeten bijv. nog steeds hun persoonlijke verzorging.
Voortdurend moeten situaties vooraf besproken worden. Hoe zou het kunnen gaan, welke reacties kunnen ze verwachten en hoe dan te handelen//reageren. Situaties voor-leven. Plus we bespreken na. Hoe heb je gereageerd, wat vond je daarvan, wat zou je anders kunnen doen?
Het duurt erg lang voordat ze bepaalde handelingen geautomatiseerd hebben. Herhalen herhalen en nog eens herhalen. En kunnen ze eenmaal iets dan passen ze die vaardigheid niet toe in andere situaties.
In de vakanties is het alle hens aan dek omdat dan de structuur anders is. We proberen er zoveel mogelijk een andere structuur voor in de plaats te geven. Dit betekent ook begeleiding bij activiteiten die geschikt voor ze zijn. Gelukkig is mijn man leerkracht maar dat betekent ook dat hij zich niet altijd voldoende kan opladen. Maar de logeervoorziening is komen te vervallen omdat ze niet 24 uur per dag toezicht nodig hebben.
Verder is het heel veel brandjes blussen. Als ze naar het voetballen gaan is altijd iemand van ons nodig want er kunnen altijd onvoorziene situaties zijn.
Daarbij hebben ze een groot rechtvaardigheidsgevoel en kunnen ze extreem reageren als de scheidsrechter in hun ogen een verkeerde neemt.
Daarnaast proberen we onze kinderen zoveel mogelijk zelfredzaam te maken zodat er een kans is dat ze later begeleid kunnen wonen. Ook dan zullen we altijd op de achtergrond er moeten zijn voor ze. Want hulp vragen kunnen ze niet goed, dus als de dingen niet zo gaan zoals ze zouden moeten gaan moeten wij dat voor ze bespreekbaar maken. Dat is nu op school ook het geval.
Soms vragen mensen zich af of ik de meest geschikte persoon ben om ze te begeleiden, vanwege mijn eigen autisme. Echter, ik weet heel goed wat ze nodig hebben, zie vaak sneller dan mijn eigen man waar het verkeerd dreigt te gaan.
Als de begeleiding in de WMO gaat komen maak ik mij ernstige zorgen. Zal deze begeleiding zoals we die nu hebben, blijven? Onze zonen zullen hun levenlang begeleiding van ons nodig hebben.
Begeleiding van buitenaf zien wij niet als een goed alternatief. Sommige begeleiding is op een vast tijdstip in te plannen maar veel begeleiding is dat niet, bijv. als paniek ontstaat. Veelal is het anticiperen op situaties.
De mogelijkheid bestaat ook dat er geen vaste begeleiding is, en iedereen heeft zijn/haar eigen manieren, hoe subtiel de verschillen ook zijn. Op school hebben ze daar al heel veel problemen mee maar gelukkig hebben ze daar nog een mentor die er voor ze is als een baken. Begeleiding wisselt voortdurend. Zij werken vaak op vaste tijden (kantoortijden) en bij ons is bijv. om half zeven 's ochtends reeds begeleiding nodig.
Ik zal wellicht meer moeten werken, er moet ook brood op de plank komen. Als wij ons zelf niet meer kunnen inhuren blijft de behoefte aan begeleiding bestaan. Als ik meer ga werken dan vervalt deze ten dele toch. Aan de andere kant moet ik wel altijd beschikbaar zijn bijv. voor gesprekken op school of werk als zich daar incidenten hebben voorgedaan.
Onze kinderen willen niet naar een opvang, ook niet als dat specifieke opvang zal zijn. Ze halen het vaak nog net de schooldag goed door te komen, ookal moeten ze daaroor erg op hun tenen lopen. Is de dag dan ook nog anders gelopen dan gedacht dan moeten ze eerst helemaal tot rust komen, en dan is zich aanpassen aan andere kinderen op een opvang echt teveel van ze gevraagd. En uit het verleden hebben wij geleerd dat begeleiding van buitenaf voor veel onrust zorgt in huis.
Vanuit de instelling, bij ons is dat de Bascule, is begeleiding ook niet wenselijk. Daar is begeleiding vooral gericht op behandeling. Ze zijn eigenlijk uitbehandeld. Ook is het zo dat behandeling niet altijd aansluit op hun/onze vraag. We moeten hun beperkingen accepteren en daarmee ook de conclusie dat niet alles behandelbaar is. We hebben ze zoveel mogelijk bagage meegegeven maar behandelen heeft momenteel geen zin. Alle programma's zijn doorlopen, het ene met meer succes dan het andere.
Voor onze oudste zoon zijn we nu op zoek naar een trainingshuis begeleid wonen. Hij heeft dan een eigen zit/slaapkamer en de huiskamer is op een groep. Hij krijgt dan op vaste tijden begeleiding en kan daar ook altijd terecht. Hoewel we dan met de begeleiding een plan maken hebben we geen invloed op wanneer en hoe die begeleiding plaats gaat vinden. Dat is niet ideaal. Aan de andere kant is er een groot tekort aan geschikte woongroepen (autisme adhd en een verstandelijke beperking) waar we de zorg kunnen regelen via het PGB. Dat heeft wel onze sterke voorkeur.
We ervaren het als een groot probleem dat we straks onze eigen regie gaan verliezen. Nu hebben we zorg op maat op momenten dat het nodig is. We kunnen het regelen zoals dat voor ons het beste is. In een andere familie kan dat weer heel anders zijn, toegespitst op het individu met zijn/haar mogelijkheden en beperkingen. Mijn grootste angst is dat mensen met autisme door deze maatregelen tussen wal en schip komen en dat geeft risico's. Onze kinderen zijn makkelijk te beinvloeden, kwetsbaar. Vervalt de structuur dan zijn ze verloren en we willen niet dat ze op het verkeerde pad terecht komen
Een zeer verontruste ouder,
Anne-Miek Wijnbergen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten